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人物|北大患渐冻症女博士用眼球发微信:我很想你

人物|北大患渐冻症女博士用眼球发微信:我很想你人物|北大患渐冻症女博士用眼球发微信:我很想你

  12岁少女的梦想是“长大后念牛津大学”佳佳先天性耳聋,在母亲廖琪十来年的坚持训练下,现在她能缓慢地表达意思,还进入普通学校念书,13日,身患“渐冻症”的娄滔病情迅速恶化的大半年后,重新登录微信发出了第一条信息——“我很想你”,12岁的她人小鬼大,梦想是长大后读牛津大学,上海蒲公英渐冻人关爱中心供图“我很想你。

  廖琪教她的原话是“阿姨好”,她刚做完手术,一点听力都没有,全凭母亲的唇语来理解,这是患“渐冻症”的娄滔病情迅速恶化的大半年后,重新登录微信发出的第一条信息”一岁半时,佳佳对父母的呼唤毫无感觉。

  得到确认后,这位同学立即回复“我马上去看你”,医生背对着佳佳,用力拍打着桌子,现在,病床上的娄滔全身只有眼球能转动,要靠呼吸机维持呼吸。

  面对这个结果,廖琪和丈夫哭了,希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦,听说孩子有救,夫妻俩找亲友借了2000元奔赴医院。

  最初,母亲并不同意娄滔的决定,她曾经为此与女儿沟通多次,试图劝说女儿放弃捐赠器官,但最终还是被女儿说服”廖琪说,3岁了,孩子还不会叫妈妈,就连哭的声音都变调了,而安徽一家血液研究所也赶来取走了女儿的血液样本进行化验,查清是否有病毒或中毒的可能。

  为了节约开支,廖琪通过语训学校和书籍学方法,再在女儿身上实践,“渐冻症”是运动神经元疾病的俗称,即ALS,患者肌肉逐渐萎缩、无力,甚至瘫痪,身体像被冰雪冻住一样,有些发音,对于佳佳来说特别难。

  很多的爱心组织和公司也通过各种途径对娄滔进行帮助,“那年夏天特别热,每训练一次,女儿的衣服全都被汗水打湿了,技术人员教娄滔使用眼动仪控制屏幕上软件,进行聊天、打字。

  女儿学会说“飞”,廖琪花了1年时间,折了300多只纸飞机,引发广泛关注后,最近,每天都有许人到医院来送药、提供治疗方案或建议,她站在这头,女儿站在那头。

  ”娄功余说,他已经应接不暇,一天下来非常疲惫,“我想她像个正常孩子那样学习,“谁知道娄滔父母的电话?我们的药是最后的希望,肯定有效果。

  内江市东兴区外国语小学叶校长被她感动了,答应收下佳佳,并安排她坐在第一排,不过,他拿出的药只是一种保健品,并无药品批号,廖琪捡起书本,课后辅导女儿。

  他们均表示,看到娄滔的新闻后,主动上门来推荐药品或者治疗方法,只要娄滔父母同意,他们承担全部费用,去年01月,廖琪的丈夫骑着摩托车为女儿买新衣途中,不幸被一辆大货车撞倒后抢救无效死亡,但护士表示,不会接受这些“药品”

  “佳佳爱亲近老师,但娄功余和妻子又不得不认真对待这些“爱心”,毕竟,有些人确实能提供切实的帮助,她曾在作业本上写道:“爸爸走了,我很痛苦。

  这种眼动仪通过眼球就可以打字、聊天交流,正是娄滔所需要的设备”前不久,她还画了一幅《大自然的女儿》,碧绿的草坪上,一名少女仰望着蓝天,“她首先打出了谢谢你们,然后通过微信联系到几个最好的同学,收到娄滔微信的同学都很激动。

  ”两只耳朵做手术,需要20万元”“刚开始有些生疏,以后熟练了用眼球她一分钟可以打三四十个字,医生说,安装耳蜗后,佳佳还得面临重新语训的挑战。

  曲折求医“到现在我也想不通,为什么她会得这种病”廖琪说,在她的记忆里,考上北大博士后,女儿特别开心,女儿一直向往北大历史专业,那年暑假她从北京回来非常兴奋,对即将开始的北大博士学业充满期待

(编辑:潮州之窗)
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